(a jovem Cláudia Pais de 11 anos - foto cedida por Cristina Pais, mãe)
Se habitássemos num mundo perfeito: os filhos não poderiam envelhecer antes dos pais. Infelizmente, cada vez mais enfraquecido, o nosso planeta está cheio de mazelas. A medicina trava uma luta contra o tempo, onde a cada hora germina um novo mal por combater… Imagine então o que é ser mãe de uma criança com uma doença invulgar? Ter de entender que o seu bebé vai pular as fases normais do crescimento, à velocidade da luz? É impossível! Inacreditável! No entanto, existe e dá pelo nome de Progeria.
Ainda pouco conhecida, esta doença rara é uma forma de envelhecimento precoce. Denominada na sua forma mais severa de Síndroma de Hutchinson-Gillford, afecta cerca de 1 em 8 milhões de recém-nascidos. A esperança média de vida é de 14 anos (raparigas) e 16 anos (rapazes). Pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, são alguns dos indícios das jovens vidas roubadas…
Todos os dias, Cláudia, uma menina natural de Viseu, sobrevive e celebra a vitória contra o tempo. Em teoria, ela sabe o que é a infância e a adolescência. Na prática, o destino pregou-lhe uma partida. Só tem 11 anos, mas fisicamente parece uma linda velhinha de 80. O relógio da vida não lhe deu hipótese de escolha. Porém, é uma criança forte e não vai desistir de lutar tão facilmente. Falamos com a sua maior aliada neste combate quotidiano: Cristina Pais, a mãe.
Aos 15 anos, Cristina já tinha sido mãe do pequeno José, repetindo o feito 10 meses depois com a Cláudia. Ambos os processos de gravidez e parto tinham corrido sem percalços.
Contudo, logo cedo, sente que algo não está bem com a sua filha?
Aos 4 meses e meio de idade, observei perda de peso e queda de cabelo nela. Fiquei um pouco alarmada. Como era um bebé pequenino, pensei que pudesse ser algo normal, ou seja, nunca algo tão sério. Fui ao pediatra, nada detectou. No meu coração, sentia que algo estava errado. Sentia-me impotente, sabia que a Cláudia precisava de ajuda e sozinha não sabia como fazê-lo.
E o que falavam os médicos?
Estavam totalmente no escuro. Desconheciam o que podia ser. Como esses sintomas se acentuaram, voltei ao médico e recorri a mais do que um. Infelizmente, somente aos 2 anos, é realizado o diagnóstico da Progeria. Foram feitos exames atrás de exames com resultados bons ou inconclusivos.
(Cristina Pais, mãe da Cláudia - foto cedida pela própria)
Até que finalmente, surge a confirmação da Progeria?
Sim. Uma altura, a Cláudia já tinha quase 2 anos, lembraram-se de mandar os ditos exames para diversos pontos do país e para o estrangeiro. O diagnóstico chegou: Progeria. Os médicos tentaram explicar-me, mas eles próprios nem sabiam o que era, uma vez que a Cláudia era o primeiro caso a surgir em Portugal.
Como definiria essa doença?
Tudo o que aprendi foi ao pesquisar e ler na Internet e claro depois com a ida aos EUA. Trata-se de uma doença rara de envelhecimento precoce, sem cura e cuja causa ainda é desconhecida. Caracteriza-se geralmente por: baixa estatura e peso, pele seca e enrugada, calvície, olhos proeminentes, tamanho do crânio muito desenvolvido, problemas cardíacos e doenças degenerativas próprias da velhice.
Ou seja, a criança salta a fase do crescimento normal e até das doenças comuns?
Exactamente. Por isso, temos de ter cuidados redobrados com estas crianças porque são como marionetas de corda ou bonecas de porcelana, podendo quebrar de um momento para o outro. Por exemplo, as deslocações ósseas são frequentes. A Cláudia fez uma luxação entre o ombro direito e a coluna, e partiu. Ora, ela não tem gripes ou assim, mas tem quase todas as doenças de que sofrem os idosos: desgaste ósseo, artrose, artrite, osteoporose, carência de cálcio... Outro exemplo: a menstruação. Ela não teve, isto é, passou por ela como o vento. A uma velocidade temporal inimaginável, veio e foi embora. Esta doença consome o corpo muito rapidamente, às vezes em segundos. Hoje, a minha filha pode estar óptima e amanhã piorar.
Não perca mesmo! Na próxima 4ª, saiba tudo sobre o tratamento da Cláudia nos EUA e em Portugal.
* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.