quarta-feira, 28 de abril de 2010

“NASCER É SOMENTE COMEÇAR A MORRER”* (Parte I)

(a jovem Cláudia Pais de 11 anos - foto cedida por Cristina Pais, mãe)

Se habitássemos num mundo perfeito: os filhos não poderiam envelhecer antes dos pais. Infelizmente, cada vez mais enfraquecido, o nosso planeta está cheio de mazelas. A medicina trava uma luta contra o tempo, onde a cada hora germina um novo mal por combater… Imagine então o que é ser mãe de uma criança com uma doença invulgar? Ter de entender que o seu bebé vai pular as fases normais do crescimento, à velocidade da luz? É impossível! Inacreditável! No entanto, existe e dá pelo nome de Progeria.
Ainda pouco conhecida, esta doença rara é uma forma de envelhecimento precoce. Denominada na sua forma mais severa de Síndroma de Hutchinson-Gillford, afecta cerca de 1 em 8 milhões de recém-nascidos. A esperança média de vida é de 14 anos (raparigas) e 16 anos (rapazes). Pele enrugada, cataratas, artroses e artrites, são alguns dos indícios das jovens vidas roubadas…

Todos os dias, Cláudia, uma menina natural de Viseu, sobrevive e celebra a vitória contra o tempo. Em teoria, ela sabe o que é a infância e a adolescência. Na prática, o destino pregou-lhe uma partida. Só tem 11 anos, mas fisicamente parece uma linda velhinha de 80. O relógio da vida não lhe deu hipótese de escolha. Porém, é uma criança forte e não vai desistir de lutar tão facilmente. Falamos com a sua maior aliada neste combate quotidiano: Cristina Pais, a mãe.

Aos 15 anos, Cristina já tinha sido mãe do pequeno José, repetindo o feito 10 meses depois com a Cláudia. Ambos os processos de gravidez e parto tinham corrido sem percalços.

Contudo, logo cedo, sente que algo não está bem com a sua filha?
Aos 4 meses e meio de idade, observei perda de peso e queda de cabelo nela. Fiquei um pouco alarmada. Como era um bebé pequenino, pensei que pudesse ser algo normal, ou seja, nunca algo tão sério. Fui ao pediatra, nada detectou. No meu coração, sentia que algo estava errado. Sentia-me impotente, sabia que a Cláudia precisava de ajuda e sozinha não sabia como fazê-lo.

E o que falavam os médicos?
Estavam totalmente no escuro. Desconheciam o que podia ser. Como esses sintomas se acentuaram, voltei ao médico e recorri a mais do que um. Infelizmente, somente aos 2 anos, é realizado o diagnóstico da Progeria. Foram feitos exames atrás de exames com resultados bons ou inconclusivos.

(Cristina Pais, mãe da Cláudia - foto cedida pela própria)

Até que finalmente, surge a confirmação da Progeria?
Sim. Uma altura, a Cláudia já tinha quase 2 anos, lembraram-se de mandar os ditos exames para diversos pontos do país e para o estrangeiro. O diagnóstico chegou: Progeria. Os médicos tentaram explicar-me, mas eles próprios nem sabiam o que era, uma vez que a Cláudia era o primeiro caso a surgir em Portugal.

Como definiria essa doença?
Tudo o que aprendi foi ao pesquisar e ler na Internet e claro depois com a ida aos EUA. Trata-se de uma doença rara de envelhecimento precoce, sem cura e cuja causa ainda é desconhecida. Caracteriza-se geralmente por: baixa estatura e peso, pele seca e enrugada, calvície, olhos proeminentes, tamanho do crânio muito desenvolvido, problemas cardíacos e doenças degenerativas próprias da velhice.

Ou seja, a criança salta a fase do crescimento normal e até das doenças comuns?
Exactamente. Por isso, temos de ter cuidados redobrados com estas crianças porque são como marionetas de corda ou bonecas de porcelana, podendo quebrar de um momento para o outro. Por exemplo, as deslocações ósseas são frequentes. A Cláudia fez uma luxação entre o ombro direito e a coluna, e partiu. Ora, ela não tem gripes ou assim, mas tem quase todas as doenças de que sofrem os idosos: desgaste ósseo, artrose, artrite, osteoporose, carência de cálcio... Outro exemplo: a menstruação. Ela não teve, isto é, passou por ela como o vento. A uma velocidade temporal inimaginável, veio e foi embora. Esta doença consome o corpo muito rapidamente, às vezes em segundos. Hoje, a minha filha pode estar óptima e amanhã piorar.

Não perca mesmo! Na próxima 4ª, saiba tudo sobre o tratamento da Cláudia nos EUA e em Portugal.


* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.

9 comentários:

Manuela Barreto disse...

Eu vi a reportagem da Claúdia na televisão e fiquei bastante sensibilizada, como é possível a existência destas doenças, é mesmo uma vida roubada. Admiro a força da claúdia. Coragem...

Anónimo disse...

ola!
obrigada...
esta bonito...
obrigada helena

cristina disse...

ola!
obrigada...
esta bonito...
obrigada helena

amitaf disse...

Que se poderá dizer a esta Mãe?

A esperança é a última coisa a morrer,quem sabe se não descobrem a cura para a sua Menina?

Ou então (e embora esta frase não dê motivo de felicidade a esta mãe)
Quem sabe se a sua menininha,não irá ajudar outras meninas,ou meninos,a viver,ao descobrirem a cura através dela?

Muita força,MÃE CLÁUDIA.
Só quem não é mãe,não se sensibiliza com a sua dor.

Um xi-coração muito apertadinho,para ter forças para continuar a lutar.
Fátima

amitaf disse...

E já agora,mando um beijinho grande á Leninha.

Não tenho dito nada,porque a tristeza também me tocou á porta,com a morte de um irmão muito querido.

Mas por vezes,temos de parar para pensar que não estamos sozinhos no mundo:
É que este irmão ficou doente e em 2 meses,desapareceu das nossas vidas, e um outro mais velho com problemas muito mais complicados,e que lhe davam apenas um certo fim de semana de vida (à 6 meses)está a recuperar em grande.
Por isso digo:
DEUS FECHA UMA PORTA MAS ABRE-NOS UMA JANELA.

Beijinho.
Fátima

Cristina disse...

Pegando nas palavras do poeta Augusto Gil: "mas as crianças Senhor, porque lhes dais tanta dor, porque padecem assim?..."
Só Deus sabe o porquê dos seus desígnios...
Desejo à super mãe Cláudia todas as forças do Mundo, muita coragem e muita fé, e se Deus me pudesse ouvir, desejaria a cura desta menina adorável.
Coragem a ambas! A esperança realmente é a última a morrer...
Beijinhos às duas,
Cristina

Helena Teixeira disse...

Olá a todas!
As vossas palavras servirão de corrente de energia positiva para a Cláudia.É uma menina cheia de energia e com 1 vontade de viver enorme.É um exemplo para todos nós.Por ela,temos a obrigação de não nos queixarmos de coisas sem sentidos e de viver a vida.
Força,Cristina,José e Cláudia! Obrigada + 1 vez,Cristina!

Qualquer coisa que possa ajudar,não hesite em pedir. :)

Jocas gordas
Lena

Helena Teixeira disse...

Olá Fátima!
Sabe que ainda antesontem pensei em si? Qualquer coisa,estarei sempre aqui também :)

Jocas gordas
Lena

amitaf disse...

Obrigada Leninha.

É verdade,por vezes,as tais "coisas"que nos acontecem,têm sempre "a mão de Deus"e eu que o diga!!!

Tive cancro,e curei-me.
(Já estou na recta final de tratamento).
Tenho um irmão que "esteve" quase a deixar-nos,a comer por sonda,e está a melhorar tanto que,eu digo para ele agora,que ele é o homem milagre.
Entretanto,não consegui que Deus me ouvisse com o outro irmão que nos deixou à quase 2 meses.
Mas como ele,perdeu a vontade de viver,devido a problemas de família directa dele,(filhos e mulher) que não o ajudaram,e que só o martirizavam,todos nós achamos que ele foi "simplesmente"abandonado.
Uma minha filha,(sobrinha dele)ainda o foi buscar à aldeia,para o tentarmos ajudar num hospital do Porto,mas já não fomos a tempo,infelizmente.
Tendo ele uma filha que me disse que:
Não podia fazer nada,estava a trabalhar.
Quando se procede assim para um pai,o que se poderá dizer?
Pobre irmão,que tanto trabalhou para os filhos e para a mulher,e tão abandonado foi.

Peço desculpa deste desabafo,mas como tenho 3 super filhas,fico muito triste,quando temos disto na família.
Beijinho á Leninha e a todas as MÃES DE Portugal.
Fátima