quarta-feira, 5 de maio de 2010

“NASCER É SOMENTE COMEÇAR A MORRER”* (Parte II)

(a jovem Cláudia Pais, de 11 anos. Foto cedida por Cristina Pais, mãe)

Passam 8 anos até que felizmente descobre um tratamento nos EUA…
Um dia, uma Juíza da Comarca de Viseu interessou-se pelo caso da Cláudia e marcou-me uma consulta na médica dela em Cantanhede que posteriormente me encaminhou para o Prof. Saraiva, da Genética Rara dos Hospitais de Coimbra. Através dele, a Cláudia tornou-se uma das pacientes dum ensaio terapêutico do Children´s Hospital Boston, nos EUA. Vai fazer quase 3 anos que descobrimos que eu não era a única mãe com uma criança tão maravilhosa e especial como a Cláudia. Não estávamos sós nessa batalha. Segundo a Progeria Research Foudation, há conhecimento de 52 crianças espalhadas por 29 países com essa patologia. Em Portugal, a Cláudia era a única a sofrer deste síndrome, mas depois de passarmos numa reportagem televisiva em Novembro de 2008, apareceu o caso de um menino.

Como se passa o tratamento americano?
De 4 em 4 meses, vamos até ao Campus Hospitalar de Boston. O tratamento dura 7 a 15 dias. Uma vez por ano, é mais longo para fazerem o balanço do estado da Cláudia. O objectivo é melhorar a qualidade de vida dela, e sobretudo retardar os sinais do envelhecimento. Por isso, fazemos as duas esta jornada dolorosa e cansativa do hospital ao hotel e vice-versa, não havendo tempo para mais nada. No centro, faz medicação oral e injectável, Tacs e Raios X, exames aos olhos e ouvidos, análises ao sangue e à urina e ressonância magnéticas, fisioterapia... De momento, não há nem cura, nem retrocessos. Porém, sendo um centro de estudo de medicina para qualquer patologia, acredito que um dia, haverá grandes descobertas.

(Children's Hospital, em Boston - Foto retirada da Internet)

Alguns exames são particularmente difíceis para ela…
A maioria. Há o das calorias que eu não conhecia. Na noite de véspera, ela não pode comer nada, só beber água. Às 7h, já estamos no hospital. Deitam-na numa cama com uma espécie de capacete de astronauta. Aí tem de estar muito quietinha durante 4 horas, com a luz apagada, podendo só olhar para o ecrã da televisão. Ela é forte e aguenta. E eu? Não me habituo, estou sempre com um nó de dor ao vê-la ali deitada, frágil e cheia de fome. A minha pequenina acaba até por adormecer. No final, ingere um suplemento líquido doce, geralmente, coca-cola ou ice tea. Mais tarde, almoçamos enfim. Na semana, há um dia inteiro em que está a tirar sangue quase de hora a hora. É um processo longo e demorado. Mas tem de ser…
Pela sua experiência, como descreveria a diferença entre a medicina portuguesa e a americana?
Abismal! Durante 8 anos, a minha filha foi considerada pela medicina portuguesa, uma criança normal. Não havia casos de Progeria, então não investigavam, não estudavam, nem se interessavam… Chamam-na apenas para as consultas de rotina e controlo de peso. Não têm meios técnicos, nem humanos. Vamos a uma consulta e esperamos 6 horas pelo médico que acaba por nos despachar em 5 min., sem nos ouvir ou examinar correctamente. Pela minha experiência de Boston, os utentes são tratados de forma mais humana. Dou dois exemplos: o primeiro centra-se na fisioterapia da Cláudia onde fazem um trabalho mais estudado, específico e dinâmico; até há um profissional que mede o tamanho de cada osso. O segundo: há um espaço chamado “sala de brincar”, onde além de brinquedos, há animadores, pintores, artistas, palhaços que vão lá propositadamente para entreter e descontrair as crianças; todos os funcionários, de recepcionistas a enfermeiros, transbordam sempre de alegria e boa disposição, fazendo com que os miúdos esqueçam por momentos onde estão.

No entanto, em Portugal, existe um lugar onde cuidam bem dela, não é?
As Termas de Alcafache, em Viseu. A terapia natural e termal faz-lhe tão bem que nos EUA ficaram espantados com a flexibilidade dela. Eles não conhecem os nossos bens naturais, nem termas. Pensavam que se tratava de um hotel com SPA. Expliquei-lhes ao pormenor o que ela fazia lá. De Março a Dezembro (fecham Janeiro-Fevereiro), faz lamas para as dores acumuladas nos ossos, em particular na coluna e joelhos onde o desgaste é maior; vapores nos pés e nas mãos por causa da artrite e artrose (ela não gosta nada dessa parte); piscina e hidromassagem para o desenvolvimento da flexibilidade.

Na próxima 4ª, não perca mesmo o final desta emocionante história!

* Citação de Théophile Gautier (séc. XIX), escritor, poeta, jornalista e crítico literário francês.

5 comentários:

Helena Teixeira disse...

Cristina, obrigada mais uma vez pela entrevista e desejo as maiores das felicidades para a Cláudia e que seja sempre uma lutadora e a criança maravilhosa que é, junto da sua super mãe :)

Jocas gordas
Lena

Anónimo disse...

Olá!
A história da Cláudia deixou-me sem palavras.Esta menina é um exemplo e ela sabe melhor do que ninguém dar valor á vida e a todas as pequenas coisas que nos rodeiam.
Força Cláudia e também a tua mãe Cristina.

Beijos
Liliana Rito

Luis disse...

Desejo do coração que a Claudia tenha o melhor que lhe seja possível. Cristina, continue com essa força e animo que a tem feito vencer esta luta!
Isso também tem ajudado a Claudia a vencer os seus momentos piores!
Na vida todos nós temos uma cruz, só que devemos conseguir suportá-la, ainda que com dificuldade!
Um beijinho às duas e um bom fds.
Luís

cristina disse...

ola!
e muito obrigada
aspalavras tambem ajudam
nos mumentos dificies
muito obrigada....
eu sei que e uma doenca conhecida e dificil de perceber pois por isso e que eu fassso isto para ver se nos em portugal temos mas alguns espero que nao...
mas se soberem o conhecao eu posso dar um ombro amigo pois quando tudo comecou comigo nao sabia nada nem conhecimento sobre oassunto tinha caiu o ceu na minha cabeca ...
pois tenho uma filha linda e a lutar pela vida sou a mae mais feliz do mundo... minha filha filiz sempre espero que todas as criancas seija elas nao deveriao sofrer... tao pequeninas e ja sofrem tanto... obrigada obrigada

cristina disse...

desculpei erro meu nao e conhecida a doenca....